Je m'appelle Camille, j'ai 14 ans j'habite à la Bruffière en Vendée. Je suis née atteinte d'une maladie génétique rare : « La maladie de Crouzon ».
Cette maladie s'opère en trois stades . J'ai entamé la dernière phase d'interventions en juin 2003.
Mais lors d'un examen préparant cette opération l'équipe médicale a découvert que j'avais une autre maladie génétique associée : la malformation de Chiari.
Depuis novembre 2002, je ne peux plus aller suivre mes cours au collège régulièrement. Je suis des cours à domicile quand mon état de santé le permet.
La découverte de cette deuxième maladie génétique change beaucoup de choses puisque je dois être opérée d'urgencele 28 avril au CHRU de Lille.
Pour pouvoir s'occuper de moi, me suivre à Lille ma mère doit arrêter de travailler. Mon hospitalisation va durer 8 à 10 semaines.
Tous les frais liés à mon hospitalisation ne sont pas pris en charge. En effet par exemple : le logement en maison hospitalière de ma mère pendant ma convalescence.
Merci à tous !!!
Camille
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