Les opérations de Camille en 2003

Camille a été opérée en avril et en juin 2003, deux très lourdes opérations qui étaient vitales. Elle doit être réopérée en août pour retirer les broches externes qui ont été posées.

Voici une photo de Camille avec les broches

Grâce à vos dons, les deux premières interventions ont pu se dérouler dans des conditions normales, avec la présence de sa maman.
L'opération s'est globalement bien déroulée, mais le massif facial (maxillaire supérieur) n'a pas bougé de la façon escomptée à cause d'une calcification précoce des cassures pratiquées dans les os lors de l'opération. Nous attendons donc l'avis des chirurgiens pour savoir quel pourrait être le traitement de ce problème qui empêche encore ses sinus de fonctionner normalement et rend l'alimentation difficile du fait du non alignement des maxillaires.
Les fonds recueillis sont maintenant épuisés par les frais médicaux annexes, les frais de transport vers et de l'hôpital et le logement en maison hospitalière.
Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé financièrement ou moralement à aider Camille à traverser cette difficile épreuve.

Merci à tous !

Radiographie du crâne de Camille

Où l'on voit les deux broches externes (les deux obliques parallèles) et leurs points de fixation dans les os du crâne. On remarque également la barre transversale qui entre par les deux pommettes et passe derrière les sinus.
Nous avons tourné les vis des broches externes 2 fois par jour et gagné 2 mm par jour pendant 4 semaines, ce qui a été très douloureux pour Camille, provoquant une névralgie faciale.

On peut voir également les traces de l'opération du syndrome de Chiari : la dernière vertèbre est découpée à sa jonction avec les os du crâne.

Camille à l'hôpital après sa première opération

Le syndrome de Crouzon - 2002

Maladie génétique et orpheline se caractérisant par une suture précoce des os du crâne entraînant une non évolution de la boite crânienne et du massif facial. Camille a déjà été opérée à deux reprises pour cette maladie à l'âge de deux mois, une décompression cérébrale étant nécessaire afin que le cerveau puisse se développer normalement ; et à deux ans pour la même raison - les sutures s'étant ressoudées. Ces deux interventions ont permis à Camille d'avoir un développement normal et de pouvoir suivre un cursus scolaire comme les autres enfants, elle est actuellement en 4ème au collège de Tiffauges, et cela malgré la non acceptation de son physique par les autres.

Le Syndrome de Chiari - 2002

Après divers examens dont une IRM passée au mois de mars une autre malformation vient d'être découverte, le syndrome de Chiari (engagement des amygdales du cervelet dans le tronc cérébral) - maladie génétique rare qui se découvre le plus souvent à l'adolescence et chez le jeune adulte. Cette dernière maladie est évolutive et entraîne à court terme ou long terme de 6 mois à 5 ans une paralysie des membres supérieurs et par la suite, sans opération, des membres inférieurs et d'autres handicaps.

Appel à l'aide - 2002 (archive)

Depuis avril 2002 Camille a de gros problèmes de santé dûs a ses malformations et en septembre 2002 les médecins qui la suivent ont souhaité que les journées de Camille soient allégées.
Camille fréquente le collège au maximum 2 demi-journées par semaine pour ne pas perdre le contact avec les autres .

Camille ne pourra certainement pas reprendre les cours en septembre, si tout se passe bien sa rentrée 2003/3004 se fera progressivement à partir de novembre 2003.
Sa maman, qui l'élève seule, est obligée d'arrêter toutes activités à partir du mois de mai et de se consacrer à Camille - d'où une perte de rentrée financière, étant travailleur indépendant (artiste et professeur de dessin) et n'ayant donc droit à aucune aide de la part des organismes sociaux.
Elle ne peut donc pas faire face à certaines dépenses.
Ayant fait appel à plusieurs organismes pour aider Camille, nous n'avons encore aucune réponse positive.

Lettre de Camille en 2002 (archive)

Bonjour,

Je m'appelle Camille, j'ai 14 ans j'habite à la Bruffière en Vendée. Je suis née atteinte d'une maladie génétique rare : « La maladie de Crouzon ».

Cette maladie s'opère en trois stades . J'ai entamé la dernière phase d'interventions en juin 2003.
Mais lors d'un examen préparant cette opération l'équipe médicale a découvert que j'avais une autre maladie génétique associée : la malformation de Chiari.

Depuis novembre 2002, je ne peux plus aller suivre mes cours au collège régulièrement. Je suis des cours à domicile quand mon état de santé le permet.

La découverte de cette deuxième maladie génétique change beaucoup de choses puisque je dois être opérée d'urgencele 28 avril au CHRU de Lille.
Pour pouvoir s'occuper de moi, me suivre à Lille ma mère doit arrêter de travailler. Mon hospitalisation va durer 8 à 10 semaines.
Tous les frais liés à mon hospitalisation ne sont pas pris en charge. En effet par exemple : le logement en maison hospitalière de ma mère pendant ma convalescence.

Merci à tous !!!
Camille

Photos

Camille à 2 jours

Camille à 9 mois
Camille à 5 ans

Camille's surgeries (July, 2003)

Camille was operated on in April and June, 2003, two serious but vital operations. She must have another operation in August to remove the external pins.

Here is a picture of Camille with the pins in place

Thanks to your gifts, the two first surgical procedures were able to be done under normal conditions, with her mother being with her.
The operation itself went quite well, but the breaks done during the operation have unexpectedly calcified, which has resulted in an insufficient movement of the facial bones of her upper jaw. We are waiting for the surgeons to decide exactly what treatment is going to be used to fix that problem, which keeps her sinuses from working normally and makes eating difficult because of the lack of alignment between her jaws.
The money which we received previously has now been entirely spent on medical expenses, mileage expenses from and to the hospital and her mother's accomodation expenses in a "parents' house" near the hospital in Lille.

The X-Ray of Camille's Skull

We can see the two external pins (the parallel threaded bars) and their anchoring points in the skull bones.

These threaded bars had to be turned twice a day, 2mm each time, for a period of four weeks after the operation. This was very painful for Camille and provoked a "trigeminal neuralgia", which is a disorder of the fifth cranial (trigeminal) nerve which causes episodic intense, stabbing, electric shock-like pain in the areas of the face where the branches of the nerve are distributed - lips, eyes, nose, scalp, forehead, upper jaw, and lower jaw.

The Chiari syndrome operation can be visualized here as well: the last vertebra is cut near to its junction with the skull bones.

Camille in hospital after her first operation

Chiari syndrome (2002)

After various exams, including MR imaging in March, it was discovered that Camille has another malformation: Chiari syndrome. (cerebellar tonsils going down the brainstem). This latter disease is progressive and causes paralysis in a relatively short (6 months) or sometimes longer (5 years) period of time, as well as other impairments.

Crouzon syndrome (2002)

Is a genetic disease characterized by an early suture of the bones of the skull, preventing it from increasing in size and disturbing the growth of the facial bones. Camille has already been operated on twice for this, the first time at the age of 2 months, the second time at the age of 2 years. These two operations have allowed Camille to live and study normally like any other child, even though her physical appearance causes rejection by many other children and even grown-ups.

Call for Help, 2002 (archive)

Since April, 2002, Camille has had a lot of problems because of her malformations and in September, 2002 her doctors have ordered her to reduce all her activities. Camille goes to school at most 2 half-days a week, so as not to loose contact with the other children .

Camille will certainly not be able to go back to school in September, but, if everything goes well she could be gradually return to school, beginning in November.
-Her mother, a single parent, will be compelled to stop working to help Camille - which will cause a financial loss, since she is a freelance artist and arts teacher,and, as such, is not eligible for any help from social organizations.
She simply cannot cover some of these expenses without help.

Letter from Camille in 2002

Hello,

My name is Camille.
I am 14 and I live in La Bruffière, Vendée, France. I was born with a genetic disease: Crouzon syndrome.
This disease has to be operated on in three stages.
My last operation was scheduled for June, but, during an exam, the medical team discovered the fact that I have another genetic disease as well: Chiari syndrome
Since November, 2002, I have not been able to attend school regularly. I am home educated when my health allows it.
This second genetic disease changes a lot of things since I will have to have an emergency operation very soon, on the 28th of April in Lille (more than 400 miles from my home).
To be able to come with me and help me in Lille my mother must stop working
I will stay in hospital for 8 to10 weeks .
All expenses linked to my operation are not covered by our Social security and insurances.

For instance : The expense for my mother to stay in Lille while I'm in hospital.
Thanks to all!!!
Camille
Thanks to Christopher for his help.with the English version