Camille

Les opérations de Camille en 2003

Camille a été opérée en avril et en juin 2003, deux très lourdes opérations qui étaient vitales. Elle doit être réopérée en août pour retirer les broches externes qui ont été posées.

Voici une photo de Camille avec les broches

Grâce à vos dons, les deux premières interventions ont pu se dérouler dans des conditions normales, avec la présence de sa maman.
L'opération s'est globalement bien déroulée, mais le massif facial (maxillaire supérieur) n'a pas bougé de la façon escomptée à cause d'une calcification précoce des cassures pratiquées dans les os lors de l'opération. Nous attendons donc l'avis des chirurgiens pour savoir quel pourrait être le traitement de ce problème qui empêche encore ses sinus de fonctionner normalement et rend l'alimentation difficile du fait du non alignement des maxillaires.
Les fonds recueillis sont maintenant épuisés par les frais médicaux annexes, les frais de transport vers et de l'hôpital et le logement en maison hospitalière.
Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé financièrement ou moralement à aider Camille à traverser cette difficile épreuve.

Merci à tous !

Radiographie du crâne de Camille

Où l'on voit les deux broches externes (les deux obliques parallèles) et leurs points de fixation dans les os du crâne. On remarque également la barre transversale qui entre par les deux pommettes et passe derrière les sinus.
Nous avons tourné les vis des broches externes 2 fois par jour et gagné 2 mm par jour pendant 4 semaines, ce qui a été très douloureux pour Camille, provoquant une névralgie faciale.

On peut voir également les traces de l'opération du syndrome de Chiari : la dernière vertèbre est découpée à sa jonction avec les os du crâne.

Camille à l'hôpital après sa première opération

Le syndrome de Crouzon - 2002

Maladie génétique et orpheline se caractérisant par une suture précoce des os du crâne entraînant une non évolution de la boite crânienne et du massif facial. Camille a déjà été opérée à deux reprises pour cette maladie à l'âge de deux mois, une décompression cérébrale étant nécessaire afin que le cerveau puisse se développer normalement ; et à deux ans pour la même raison - les sutures s'étant ressoudées. Ces deux interventions ont permis à Camille d'avoir un développement normal et de pouvoir suivre un cursus scolaire comme les autres enfants, elle est actuellement en 4ème au collège de Tiffauges, et cela malgré la non acceptation de son physique par les autres.

Le Syndrome de Chiari - 2002

Après divers examens dont une IRM passée au mois de mars une autre malformation vient d'être découverte, le syndrome de Chiari (engagement des amygdales du cervelet dans le tronc cérébral) - maladie génétique rare qui se découvre le plus souvent à l'adolescence et chez le jeune adulte. Cette dernière maladie est évolutive et entraîne à court terme ou long terme de 6 mois à 5 ans une paralysie des membres supérieurs et par la suite, sans opération, des membres inférieurs et d'autres handicaps.

Appel à l'aide - 2002 (archive)

Depuis avril 2002 Camille a de gros problèmes de santé dûs a ses malformations et en septembre 2002 les médecins qui la suivent ont souhaité que les journées de Camille soient allégées.
Camille fréquente le collège au maximum 2 demi-journées par semaine pour ne pas perdre le contact avec les autres .

Camille ne pourra certainement pas reprendre les cours en septembre, si tout se passe bien sa rentrée 2003/3004 se fera progressivement à partir de novembre 2003.
Sa maman, qui l'élève seule, est obligée d'arrêter toutes activités à partir du mois de mai et de se consacrer à Camille - d'où une perte de rentrée financière, étant travailleur indépendant (artiste et professeur de dessin) et n'ayant donc droit à aucune aide de la part des organismes sociaux.
Elle ne peut donc pas faire face à certaines dépenses.
Ayant fait appel à plusieurs organismes pour aider Camille, nous n'avons encore aucune réponse positive.

Lettre de Camille en 2002 (archive)

Bonjour,

Je m'appelle Camille, j'ai 14 ans j'habite à la Bruffière en Vendée. Je suis née atteinte d'une maladie génétique rare : « La maladie de Crouzon ».

Cette maladie s'opère en trois stades . J'ai entamé la dernière phase d'interventions en juin 2003.
Mais lors d'un examen préparant cette opération l'équipe médicale a découvert que j'avais une autre maladie génétique associée : la malformation de Chiari.

Depuis novembre 2002, je ne peux plus aller suivre mes cours au collège régulièrement. Je suis des cours à domicile quand mon état de santé le permet.

La découverte de cette deuxième maladie génétique change beaucoup de choses puisque je dois être opérée d'urgencele 28 avril au CHRU de Lille.
Pour pouvoir s'occuper de moi, me suivre à Lille ma mère doit arrêter de travailler. Mon hospitalisation va durer 8 à 10 semaines.
Tous les frais liés à mon hospitalisation ne sont pas pris en charge. En effet par exemple : le logement en maison hospitalière de ma mère pendant ma convalescence.

Merci à tous !!!
Camille